Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Per l’occasione, la Farmacia Comunale 1 di Corso Battaglione 57 ad Aosta apre le porte all’associazione “La Casa di Sabbia”, onlus valdostana impegnata nel sostegno delle famiglie con bambini disabili. L’obiettivo è far conoscere le difficoltà legate alle patologie rare e raccontare l’impegno quotidiano per garantire i diritti di bambini e ragazzi con disabilità gravi.

Cos’è una malattia rara

Una malattia si definisce “rara” quando interessa non più di 5 pazienti ogni 10.000 abitanti. Secondo le stime, le patologie catalogate come rare sono circa 10.000. In Italia, i pazienti colpiti da una condizione rara raggiungono i due milioni, e nel 70% dei casi si tratta di bambini. Diffondere informazioni su queste malattie consente di riconoscerne le necessità e affrontare meglio le sfide che si presentano a livello personale, familiare ed economico.

L’Associazione “La Casa di Sabbia”

“La Casa di Sabbia” nasce in Valle d’Aosta con l’intento di offrire un aiuto concreto alle famiglie con figli disabili gravi. La co-fondatrice, Agnieszka Stokowiecka, racconta come sia fondamentale ottenere sostegno in percorsi spesso complessi, che richiedono cure costanti e numerose risorse. L’associazione agisce come un insieme di “granelli di sabbia” indispensabili per difendere i diritti dei bambini, dare supporto ai genitori e offrire opportunità ai fratelli e alle sorelle. L’obiettivo finale è rendere la vita di tutti più serena e indipendente, specialmente di fronte a legislazioni che, sebbene avanzate, non sempre trovano un’applicazione adeguata.

Sostenere i diritti in Valle d’Aosta

Affrontare una patologia rara in un territorio come la Valle d’Aosta implica spesso recarsi fuori regione per ricoveri e terapie, con ricadute significative sul bilancio familiare. “La Casa di Sabbia” promuove iniziative a tutela dei diritti, tra cui il sostegno legale per accedere all’assistenza domiciliare integrata e all’assistenza infermieristica nelle scuole per i bambini con disabilità gravi. L’associazione è inoltre impegnata nella proposta di leggi regionali in grado di fornire contributi e sostegno logistico, psicologico e burocratico a chi necessita di cure fuori dalla Valle d’Aosta.

Giocare è per tutti

Tra i progetti più significativi portati avanti da “La Casa di Sabbia” c’è “Gioco anch’io!”, un’iniziativa nata per rendere il gioco accessibile a ogni bambino, anche quando esistono difficoltà motorie o cognitive. Grazie a modifiche e adattamenti specifici, i giocattoli possono essere dotati di meccanismi e pulsanti di grandi dimensioni, così da permettere ai piccoli di divertirsi e sviluppare abilità in modo inclusivo. L’associazione dona gratuitamente questi giochi alle famiglie che ne fanno richiesta, alleviando un onere economico non indifferente e garantendo ai bambini la possibilità di vivere un’esperienza ludica vera e propria, non solo “terapeutica”.

Progetti futuri e sostegno continuo

“La Casa di Sabbia” agisce osservando i bisogni concreti delle famiglie coinvolte. Tra le attività in corso figurano iniziative dedicate alla comunicazione alternativa aumentativa, percorsi di formazione tecnologica a basso costo e il progetto “In alto con le ruote”, pensato per rendere i sentieri di montagna accessibili a chi utilizza passeggini o carrozzine fuoristrada. Un’attenzione particolare va ai fratelli dei bambini con disabilità, che spesso si trovano a dover adattare la propria vita e le proprie aspirazioni alle necessità della famiglia. L’associazione cerca così di garantire sostegno psicologico, aiuti per attività sportive o culturali e borse di studio per i più grandi, senza escludere l’idea di estendere ulteriormente queste forme di appoggio in futuro.

Vieni a conoscere “La Casa di Sabbia” in Farmacia

Nel giorno dedicato alle Malattie Rare, la Farmacia Comunale 1 di Aosta offre uno spazio di dialogo aperto e amichevole. I volontari dell’associazione saranno presenti per raccontare le loro esperienze, fornire informazioni e raccogliere testimonianze. È un’occasione per comprendere meglio cosa significhi convivere con una malattia rara e per scoprire come ognuno di noi possa contribuire a migliorare la vita di famiglie che affrontano sfide complesse.

Partecipare significa sostenere un impegno quotidiano e rendersi protagonisti di un cambiamento culturale, dove “raro” non corrisponde mai a “solo”. Vieni a conoscere la realtà di “La Casa di Sabbia” e scopri come anche un piccolo gesto possa diventare parte di un progetto più grande, orientato all’inclusione e alla consapevolezza.