Le malattie rare non sono così “rare” come si potrebbe pensare. Sebbene ogni singola patologia interessi poche persone, esistono oltre 6000 malattie rare conosciute che, complessivamente, colpiscono più di 300 milioni di individui in tutto il mondo. Solo in Europa, sono rappresentate da circa 900 associazioni di pazienti.

Un giorno speciale per la consapevolezza

Il 29 febbraio 2024 si è svolta la Giornata mondiale delle malattie rare, una data scelta non a caso: un giorno “raro” che si ripete ogni quattro anni. Proprio come le malattie rare, che spesso vengono considerate poco diffuse, ma che, nel loro insieme, coinvolgono un numero molto ampio di persone. L’iniziativa è promossa a livello globale per sensibilizzare l’opinione pubblica, incoraggiare la ricerca e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

L’impegno della Farmacia Comunale 3 e la “Casa di Sabbia”

Nel pomeriggio del 26 giugno, la Farmacia Comunale 3 di Aosta ospiterà l’associazione valdostana “Casa di Sabbia” ONLUS. Questa realtà locale si occupa di raccontare e approfondire il tema delle malattie rare, fornendo sostegno alle famiglie e promuovendo l’inclusione. Già lo scorso anno, la “Casa di Sabbia” era stata protagonista di un’intervista rilasciata alle Farmacie Comunali di Aosta dalla sua fondatrice, Agnieszka Stokowiecka. In quell’occasione, si era parlato di quanto sia importante non sentirsi soli di fronte a una diagnosi di malattia rara.

Il progetto “Gioco anch’io”

Quest’anno, la “Casa di Sabbia” presenterà in Farmacia il progetto “Gioco anch’io”, un’iniziativa che prevede la donazione di giocattoli presenti sul mercato, ma riadattati con pulsanti di grandi dimensioni. Questa modifica consente anche ai bambini con disabilità di giocare liberamente, favorendo la socializzazione e l’inclusione. L’idea nasce dalla volontà di garantire a tutti i piccoli la possibilità di divertirsi e di condividere momenti preziosi, indipendentemente dalle diverse abilità.

Partecipa all’evento

La Farmacia Comunale 3 di Aosta ti aspetta per scoprire da vicino il progetto “Gioco anch’io” e conoscere l’impegno della “Casa di Sabbia” nel campo delle malattie rare. L’obiettivo è far comprendere come “raro” non significhi “solo”: esistono associazioni attive e pronte a sostenere chi affronta queste sfide, ricordando che la solidarietà e l’informazione sono strumenti fondamentali per migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte.

Scegli di partecipare, informarti e contribuire a diffondere la consapevolezza sulle malattie rare. Ti aspettiamo alla Farmacia Comunale 3, nel pomeriggio del 26 giugno, per un momento di condivisione e solidarietà insieme alla “Casa di Sabbia”. Non mancare! 🙂